Генетикалық ақпаратты дискриминациялау туралы заң - Genetic Information Nondiscrimination Act

Генетикалық ақпаратты дискриминацияламау туралы 2008 ж
Америка Құрама Штаттарының Ұлы мөрі
Ұзақ тақырыпМедициналық сақтандыруға және жұмысқа орналасуға қатысты генетикалық ақпарат негізінде кемсітуге тыйым салу туралы акт.
Қысқартулар (ауызекі)GINA
Авторы:The АҚШ-тың 110-шы конгресі
Тиімді21 мамыр, 2008 ж
Дәйексөздер
Мемлекеттік құқық110-233
Ережелер122 Стат. 881
Кодификация
Актілерге түзетулер енгізілдіҚызметкерлердің зейнеткерлікке шығуын қамтамасыз ету туралы заң
Қоғамдық денсаулық сақтау туралы заң
1986 жылғы ішкі кірістер туралы кодекс
1965 жылғы әлеуметтік қамсыздандыру туралы заң
Әділетті еңбек стандарттары туралы заң
Атаулар өзгертілді29, 42
АҚШ бөлімдерге өзгертулер енгізілді29 АҚШ  § 216 (д)
29 АҚШ  § 1132
29 АҚШ  § 1182
29 АҚШ  § 1182 (b)
29 АҚШ  § 1191б (г)
42 АҚШ  § 300гг-1
42 АҚШ  § 300гг-1 (b)
42 АҚШ  § 300гг-21 (b) (2)
42 АҚШ  § 300гг-22 (b)
42 АҚШ  § 300гг-51 және т.б.
42 АҚШ  § 300гг-61 (b)
42 АҚШ  § 300гг-91
42 АҚШ  § 300гг-91 (г)
42 АҚШ  § 1395с
42 АҚШ  § 1395с (o)
42 АҚШ  § 1395с (-тер) (2)
Заңнама тарихы

The Генетикалық ақпаратты дискриминацияламау туралы 2008 ж (Pub.L.  110–233 (мәтін) (PDF), 122 Стат.  881, 2008 жылы 21 мамырда қабылданды, GINA /ˈdʒмен.nə/ Дже-нә ), болып табылады Конгресс актісі Құрама Штаттарда кейбір түрлеріне тыйым салуға арналған генетикалық дискриминация. Акт қолданысына тыйым салады генетикалық ақпарат жылы медициналық сақтандыру және жұмыспен қамту: бұл топтық денсаулық сақтау жоспарларына және денсаулық сақтандырушыларға сау адамға көмек көрсетуден бас тартуға немесе сол адамға тек жоғары деңгейдегі сыйлықақыларды алуға тыйым салынады генетикалық бейімділік болашақта ауруды дамыту және бұл жұмыс берушілерге жеке адамдардың генетикалық ақпаратын жасауға тыйым салады жалдау, ату, жұмысқа орналастыру немесе жоғарылату шешімдер.[1] Сенатор Тед Кеннеди оны «алғашқы үлкен жаңа азаматтық құқықтар жаңа ғасырдың заң жобасы ».[2] Заңда түзетулер бар Қызметкерлердің зейнеткерлік кірісіне кепілдік беру туралы 1974 ж[3] және Ішкі кірістер туралы кодекс 1986 ж.[4]

2008 жылы, 24 сәуірде HR 493 Сенаттан 95-0 өтті. Содан кейін заң жобасы қайтадан Өкілдер палатасына жіберілді және 1 мамырда 414-1 қабылдады; жалғыз диссидент Конгрессмен болды Рон Пол.[5] Президент Джордж В. Буш заң жобасына 2008 жылдың 21 мамырында қол қойды.[6][7]

Заңнама тарихы

Алдын ала төлемдер

Ішінде 104-ші конгресс (1995–1996) бірнеше байланысты заң жобалары енгізілді.[8]

1997 жылы Генетикалық әділеттілік коалициясы (CGF) бірнеше пациенттер мен азаматтық құқықтарды қорғаушы топтар Капитолий төбесінде генетикалық және дискриминацияға қарсы заңнаманы құру үшін құрылды. CGF дискриминацияға қарсы федералды заңнаманың негізгі мемлекеттік емес драйвері болды.

2003 жылы GINA ретінде енгізілді 1910 ж, арқылы Луиза Сойл, D-NY, және сол сияқты S. 1053 сенатор Сноу, R-ME.

2005 жылы ол ұсынылды ХР 1227 өкілі Биггерт, R-IL және т.б. S. 306 сенатор Сноу, R-ME.

2007 жылға генетикалық ақпаратты дискриминацияламау туралы заң енгізілді Америка Құрама Штаттарының Өкілдер палатасы сияқты HR 493 өкілдерімен Сою, Биггерт, Eshoo, және Уолден. 2007 жылдың 25 сәуірінде 420 - 9 - 3 дауыспен үйден өтті.

Қорытынды заңнама

Сол заң жобасы заң жобасына енгізілді Америка Құрама Штаттарының Сенаты сияқты S. 358 сенаторлар Олимпиада Сноу, Тед Кеннеди, Майк Энци, және Кристофер Додд.[9][10][11][12] 2008 жылғы 24 сәуірде Сенат заң жобасын 95-0 мақұлдады, бес сенатор дауыс бермеген (президенттікке кандидаттарды қосқанда) Маккейн, Клинтон, және Обама ). Бұл «тақырыбы болдыҚұпия ұстау «орналастырылған Том Кобурн, Республикалық Оклахомадан АҚШ сенаторы.[13]

Осыдан кейін заң жобасы қайтадан Өкілдер палатасына жіберіліп, 2008 жылдың 1 мамырында 414–16–1 аралығында қабылданды (жалғыз пікір білдіруші конгрессмен Рон Пол болды). Президент Джордж В. Буш заң жобасына 2008 жылдың 21 мамырында қол қойды.[6] Мәтіні GINA-ның соңғы бекітілген нұсқасы осында.

Реттеу

2016 жылғы 17 мамырда Жұмыспен қамтудың тең мүмкіндігі бар комиссия (EEOC) GINA-ның әр түрлі ережелеріне түзетулер енгізді, олар бұдан әрі қолайлылық туралы түсіндірулер берді жұмыс орнындағы сауықтыру бағдарламалар.[14] Жаңа нұсқаулар 2016 жылғы 16 шілдеде күшіне енеді.[15] Жаңа түзетулер қызметкерлердің сауықтыру бағдарламаларының ерікті болуын талап етеді; (2) жұмыс берушілер қатыспағаны үшін денсаулық сақтауды қамтуды жоққа шығара алмайды немесе (3) сауықтыру бағдарламаларына қатыспайтын қызметкерлерге қатысты жұмыспен қамту бойынша жағымсыз әрекеттерді жасайды немесе мәжбүрлейді. Сонымен қатар, GINA-ның жаңа ережелері ерлі-зайыптылардың сауықтыру бағдарламаларына қатысуын қамтиды және жұмыс берушілер қызметкерлерден немесе қамқорлығындағы адамдардан сауықтыру жоспарларына қатысу үшін өздерінің генетикалық ақпараттарын сатуға рұқсат беру туралы келісім сұрай алмайды.[16]

Қарау барысында пікірталас

Үшін аргументтер

Бірге шолу тақырыптың, NIH Ұлттық геномды зерттеу институты мемлекеттер «NHGRI генетикалық дискриминацияның барлық түрлерінен жан-жақты қорғаныс беретін заңдар биомедициналық зерттеулердің алға жылжуын қамтамасыз ету үшін қажет деп санайды. Сол сияқты, бұл пациенттер генетикалық диагностикалық сынақтардан өтуге ыңғайлы болу үшін осындай заңнама қажет деп санайды». Бұл көзқарас GINA-ны алға басу үшін маңызды деп санайды дербестендірілген медицина.[17]

Генетикалық әділеттілік коалициясы[18] генетикалық дискриминация үшін кейбір дәлелдерді ұсынады. 2007 жылдан бастап олардың дәлелдері барлық адамдарда генетикалық ауытқулар болғандықтан, бұл дәрі-дәрмектерге қол жеткізуге жол бермейді деген тұжырым жасайды. медициналық сақтандыру. Коалиция сонымен қатар генетикалық ақпаратты дұрыс пайдаланбау мүмкіндігіне сілтеме жасайды.

GINA заңнамасы тарихи жағынан демократтардың да, республикашылдардың да көпшілігінің қолдауына ие болды, бұған 2007 жылы Өкілдер палатасының 420-3 дауысы куә болды.

Қарсы дәлелдер

The Ұлттық өндірушілер қауымдастығы, Ұлттық бөлшек сауда федерациясы, Адам ресурстарын басқару қоғамы, Америка Құрама Штаттарының Сауда-өнеркәсіп палатасы және жұмыспен қамту коалициясының (GINE) генетикалық ақпаратын дискриминациялаудың басқа мүшелері ұсынылған заңнама өте кең деп санайды және заң жобалары сәйкес келмейтін мемлекеттік заңдарды түзетуге көп әсер етпейтіндігіне, сондықтан жеңілдетілген сот ісін және / немесе жазалау залалдарының артуына әкелуі мүмкін. анық емес есепке алу және басқа да техникалық талаптар. Сонымен қатар, олар жұмыс берушілерді генетикалық байланысты жағдайларға байланысты емдеудің барлық түрлерін қамту жоспарын ұсынуға мәжбүр етеді деп алаңдайды.[19]

Сақтандыру саласының өкілдері генетикалық ақпарат қажет болуы мүмкін екенін алға тартты. Онсыз тәуекелі жоғары адамдар сақтандыру әдісін сатып алып, әділетсіздікті тудырады.[20]

Шектеу және кеңейтуге шақыру

GINA-ны алға басудың мықты қадамы деп атағанымен, кейбіреулер генетикалық тестілеу нәтижелерін жеке бақылауға мүмкіндік беретін заңнама жеткіліксіз дейді.[21] Заң өмірді, мүгедектікті немесе медициналық көмектің ұзақ мерзімді сақтандыруын қамтымайды, бұл тестілеуден бас тартуға әкелуі мүмкін.[20][22]

Кейбір заң зерттеушілері GINA-ны заң ретінде нығайту үшін іс-әрекеттің «әртүрлі әсері» теориясын қосуға шақырды.[23]

Қорғанысты азайту туралы 2017 ұсыныс

2017 жылы HR 1313[24] енгізілді, бұл жұмыс берушілерге жұмысшылардың генетикалық тест нәтижелерін талап етуге мүмкіндік береді.[25] Заң жобасы қабылданған жоқ.

Сондай-ақ қараңыз

Әдебиеттер тізімі

  1. ^ Әкімшілік саясат туралы мәлімдеме, Президенттің атқарушы кеңсесі, менеджмент және бюджет бөлімі, 2007 жылғы 27 сәуір
  2. ^ «Кеннеди генетикалық ақпараттың дискриминациясыз заң жобасын қолдайды». 24 сәуір, 2008. мұрағатталған түпнұсқа 2008 жылғы 29 мамырда. Алынған 28 мамыр, 2008.
  3. ^ Заң сек. Қараңыз. 101.
  4. ^ Заң сек. Қараңыз. 103.
  5. ^ «Roll Call 234 үшін дауыс берудің қорытынды нәтижелері». Өкілдер палатасының хатшысы. 1 мамыр, 2008 ж. Алынған 26 қазан, 2009.
  6. ^ а б Кейм, Брэндон (21 мамыр 2008). «Сақтандырушылар мен жұмыс берушілердің генетикалық дискриминациясы қылмысқа айналады». Wired.com. Алынған 28 мамыр, 2008.
  7. ^ Ұлттық геномды зерттеу институты (21 мамыр, 2008 ж.). «Президент Буш 2008 жылғы генетикалық ақпаратты дискриминациялау туралы заңға қол қойды». Алынған 17 ақпан, 2014.
  8. ^ Берман Дж.Дж., Мур GW, Хатчинс GM (1998). «АҚШ Сенатының Билл 422: 1997 жылғы генетикалық құпиялылық және дискриминациясыз заң». Diagn Mol Pathol. 7 (4): 192–6. дои:10.1097/00019606-199808000-00002. PMID  9917128.
    «Генетикалық дискриминация туралы федералдық заңнама мұрағаты». Журналға сілтеме жасау қажет | журнал = (Көмектесіңдер)
  9. ^ Джин актісі, Сымды журнал
  10. ^ Генетикалық ақпаратты 2007 ж, Ұлттық геномды зерттеу институты, 2007 жылғы 2 мамырдағы жағдай бойынша жаңарту
  11. ^ S. 358, (қол жеткізілген 2007 жылғы 28 шілде)
  12. ^ АҚШ гендерге негізделген корпоративтік алалаушылықты заңсыз деп санайды, 6 мамыр 2007 ж., 10:00, Жаңа ғалым Print Edition.
  13. ^ buffalonews.com
  14. ^ Сувер, Джами К. (7.06.2016). «EEOC жұмыс берушінің сауықтыру бағдарламаларына қолданылатын ADA және GINA ережелерін шығарады». Ұлттық заңға шолу. Steptoe & Johnson PLLC. Алынған 8 маусым, 2016.
  15. ^ «EEOC жұмыс берушілердің сауықтыру бағдарламалары бойынша қорытынды ережелерді шығарды». АҚШ-тың тең жұмыспен қамту мүмкіндігі жөніндегі комиссиясы. Алынған 8 маусым, 2016.
  16. ^ Пак, Йора; Грегерсон, Дженис П. (2 маусым 2016). «EEOC қызметкерлердің сауықтыру бағдарламалары бойынша жаңа нұсқаулық шығарды». Ұлттық заңға шолу. Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker ЖШС. ISSN  2161-3362. Алынған 8 маусым, 2016.
  17. ^ GINA - дербестендірілген медицинаға үлкен қадам, Дэвид Ресник, Mass Tech High, 22 тамыз, 2008 ж.
  18. ^ Генетикалық әділеттілік коалициясы
  19. ^ businessinsurance.com
    geneforum.org
  20. ^ а б Кира Пейкофф (2014 ж. 7 сәуір). «Жаман гендер үшін жазадан қорқу». NYT. Алынған 12 наурыз, 2017.
  21. ^ Генетикалық қорғаныс құпиялылықты сақтамайды, дейді ген сынаушы, Сымды ғылым, 23 мамыр 2008 ж
  22. ^ Роб Стайн (16 қыркүйек, 2012). «Ғалымдар өз гендерін ретке келтірудің теріс және жағымсыз жақтарын көреді». ҰЛТТЫҚ ӘЛЕУМЕТТІК РАДИО.
  23. ^ Аджунва, Ифеома (2015). «Генетикалық деректер және азаматтық құқықтар». Гарвардтағы азаматтық құқықтар-азаматтық бостандықтар туралы заңға шолу. SSRN  2460897. Журналға сілтеме жасау қажет | журнал = (Көмектесіңдер)
  24. ^ «H.R.1313 - қызметкерлердің сауықтыру бағдарламаларын сақтау туралы». Конгресс.gov. Алынған 12 наурыз, 2017.
  25. ^ Шарон Бегли (10.03.2017). «GOP үйі жұмыс берушілерге жұмысшылардың генетикалық тест нәтижелерін талап етуге мүмкіндік беретін заң жобасын ұсынып отыр». Стат. Алынған 12 наурыз, 2017 - арқылы Business Insider.
    Лена Х.Сун (2017 жылғы 11 наурыз). «Сіздің денсаулығыңызға; генетикалық тестілеуден бас тартқан қызметкерлер ұсынылған заң жобасы бойынша жазаға тартылуы мүмкін». Washingtonpost.com. Алынған 12 наурыз, 2017.
    Американдық генетика қоғамы (8 наурыз, 2017). «ASHG қызметкерді сауықтыру бағдарламаларын сақтау туралы заңға қарсы HR.1313-ке қарсы; Билл генетикалық құпиялылықты бұзады». Eurekalert!. Алынған 12 наурыз, 2017.

Сыртқы сілтемелер