Цистикалық фиброзға деген сенім - Cystic Fibrosis Trust

The Цистикалық фиброзға деген сенім (ретінде стильдендірілген Цистикалық талшықтарболып табылады), Бұл Ұлыбритания барлық аспектілерімен айналысатын 1964 жылы құрылған ұлттық қайырымдылыққа негізделген муковисцидоз (CF). Ол CF емдеу және емдеу бойынша зерттеулерді қаржыландырады және муковисцидозбен ауыратын адамдарға тиісті клиникалық көмек пен қолдауды қамтамасыз етуге бағытталған.

Міндеттері

Оның міндеттері:

  • Тиімді емдеу және муковисцидозды емдеу әдісі бойынша медициналық және ғылыми зерттеулерді қаржыландыру;
  • Муковисцидозы барларға тиісті клиникалық күтімді қамтамасыз ету;
  • Муковисцидоздан зардап шеккендерге ақпарат, кеңес, қолдау және қажет болған жағдайда қаржылық көмек көрсету.

Зерттеу

Cystic Fibrosis Trust зерттеуінің мақсаты - муковисцидозды түсіну, емдеу және емдеу. Cystic Fibrosis Trust - бұл Ұлыбританиядағы медициналық және ғылыми зерттеулердің негізгі қаржыландырушысы. Траст зерттеуі екі негізгі категорияға бөлінеді:

  • Генотерапия - Қазіргі уақытта траст гендік терапияны зерттеу бағдарламасына жылына 3 миллион фунт стерлингтен астам қаражат салады, оны болашақта клиникалық шындыққа айналдыру үшін. Гендік терапия өкпеге дұрыс емес CF генінің сау көшірмесін қосуға бағытталған. Cystic Fibrosis Trust бұл зерттеуді алға жылжыту үшін Ұлыбританияның 40-тан астам жетекші ғалымдарын біріктірді Ұлыбританияның цистикалық фиброзды гендік терапия консорциумы.[1] Ғалымдар 2008 жылы клиникалық зерттеулерге баруды жоспарлап отырған өнімді ойлап тапты. Бұл сынақтарға қосымша 4,7 миллион фунт стерлинг қажет.
  • Медициналық және ғылыми зерттеулер - Сенім КФ симптомдарын емдеуге және емдеуге және ауруы бар адамдардың өмірін жақсартуға бағытталған зерттеулерді қолдайды. Қазіргі уақытта трест гендік емес терапияны зерттеуге жылына шамамен 1 миллион фунт стерлинг жұмсайды.

Клиникалық көмек

Цистозды фиброз - бұл күрделі маман, айтарлықтай емделуді қажет етеді. Соңғы он бес жылда Сенім бүкіл Ұлыбританияда CF емдеудің 45 мамандандырылған орталығын құруға және олардың құрамына кіруге көмектесті. 1997 жылдан бастап Cystic Fibrosis Trust Ұлыбританиядағы CF бар 8000 адамға клиникалық көмек көрсетуді жақсарту үшін NHS-ке 10 миллионнан астам фунт инвестициялады; дәрігерлерге, медбикелерге және көпсалалы топтарды қорғауға көмектесу.

Cystic Fibrosis Trust клиникалық күтімнің ұлттық стандартын белгілейді; Ұлыбританияның CF клиникалық мәліметтер базасын ұсынады және қаржыландырады; және қызмет көрсету деңгейлерін өлшейді. Трасттың пациенттердің эксперт-кеңесшілері (барлығы КФ) денсаулық сақтау провайдерлерімен және үкіметпен бірге бүкіл Ұлыбританияда КФ бар адамдарға күтім жасауды жақсарту үшін жұмыс істейді.

Ақпарат, кеңес және қолдау

Cystic Fibrosis Trust құпия, 9-5 дүйсенбіден жұмаға дейін анықтама қызметтерін ұсынады, олар муковисцидоздың барлық аспектілері бойынша кеңес береді. Траст сонымен қатар зардап шеккендерге олардың отбасылары мен достарымен, мектептері мен жұмыс берушілерімен және муковисцидозға қызығушылық танытқан кез-келген адамға ақпарат пен кеңес ұсынады. Сондай-ақ, сенім отбасыларына жәрдемақы туралы кеңес береді және қажет болған жағдайда қаржылық көмек пен жәрдемақы береді.

Қоғамдық қолдау

Cystic Fibrosis Trust жергілікті қауымдастықтардан қайырымдылық пен қолдау алады.[2] Жарналардан басқа, Ұлыбритания суретшісі қаражат жинауға күш салады Дженни Уикс 2009 жылы өзінің фотографиялық сурет көрмесімен, қысқаметражды деректі фильмімен және кітабымен Тамыр зімбірі. Көрме сипаттайды рецессивті ген зімбірді немесе қызыл түстерді тудыратын мұрагерлік схема - муковисцидозды тудыратын мұрагерліктің бірдей үлгісі.[3] Көрмеден және кітап сатудан түскен қаражаттың бір бөлігі Cystic Fibrosis Trust-ке жіберіледі.

Сондай-ақ қараңыз

Әдебиеттер тізімі

Сыртқы сілтемелер