Сара Джейннің ми қоры - The Sarah Jane Brain Foundation

The Сара Джейннің ми қоры (SJBF) - бұл ақпараттық-насихаттау ұйымы Педиатрияда мидың зақымдануы. Бұл қорды 2007 жылы Нью-Йоркте Патрик Донохью құрды, оның қызы Сара Джейн бес күндік кезінде нәресте медбикесімен қатты шайқалып, миына ауыр зақым келтірді.[1] Сара Джейн Брейн қорының миссиясы - ми туралы білімді жетілдіру, бала кезіндегі ми жарақаттарының алдын алу және осындай жарақат алғандарға қамқорлық жасау. Оның негізгі мақсаттарының бірі - балалардағы сатып алынған ми жарақаттарының ұлттық жоспарын (PABI жоспары) толығымен қаржыландыру және жүзеге асыру;[2] Құрама Штаттарда балалардан алынған ми жарақаты бар барлық балалар мен жас ересектерге қол жетімді медициналық көмек жүйесін құруға тырысады.

Құру

Сара Джейн Донохью нәресте мейірбикесінен қатты шайқалған кезде бес күндік болған, нәтижесінде екі жақ сүйек сынған, төрт қабырға сынған және бас ми жарақаты нәтижесінде миының артқы қыртысының 60% -дан астам бөлігі жоғалған. Оның медбикесі балаларға қатысты зорлық-зомбылықты мойындады және 10 жылға бас бостандығынан айырылды, ал оның оқиғасы ұлттық бұқаралық ақпарат құралдарын, соның ішінде NBC Бүгін шоу, CNN, Қайырлы таң Америка, екі New York Post мақалалар, New York Daily News, және The New York Times.[3]

Сара Джейн жарақат алғаннан кейін, оның әкесі Патрик Донохью веб-сайт құрып, Сара Джейннің отбасыларына және достарына оның прогресі туралы жаңартуларын орналастыра отырып, Сара Джейннің ми қорына айналуға негіз сала бастады.[4] Оқиға алғашқы жаңалықтарға айналған кезде олар бүкіл әлемнен Сара Джейн үшін он мыңдаған хабарламалар мен дұғалар алды.

Педиатрияда пайда болған ми жарақаттарын емдеу жүйесін оңтайландыру және стандарттау мақсатында Донохью қызының жазбаларын интернетте жариялап қана қоймай, көп ұзамай Сара Джейн Брейн жобасының 2 кезеңіне көшті: Ұлттық консультативті кеңес құру балаларда бас миының зақымдануы саласындағы кәсіби және отбасылық сарапшылар.[5]

SFJF Ұлттық консультативті кеңесінің 75-тен астам мүшелері Нью-Йоркте 2009 жылдың 8-10 қаңтары аралығында Ұлттық Педиатриялық Мидың Жарақаттар Жоспарын (Ұлттық PABI Жоспарын) әзірлеу үшін кездесті, стандартталған, дәлелді медициналық көмек жүйесін құру үшін жиналды, осы жарақаттан зардап шеккен АҚШ-тағы әрбір отбасы үшін қол жетімді. Жоспар медициналық көмектің жеті санатын белгілеу арқылы осы пациенттер мен отбасылардың бірнеше қажеттіліктерін біледі: 1) алдын-алу 2) жедел көмек 3) реинтеграция 4) ересектердің ауысуы 5) жұмсақ ТБИ 6) ауылдық / телеграф және 7) виртуалды шеберлік орталығы.

Президент Обамаға хат

2009 жылдың 20 қаңтарында Патрик Донохью жаңадан қызметке кіріскен Президентке алғашқы хат жолдады Барак Обама оны Құрама Штаттардағы балалар мен жасөспірімдердің өлімі мен мүгедектігінің негізгі себептерін жоюға шақыра отырып, Педиатрияда мидың зақымдануы. Хатта Донохью қызы Сара Джейннің жарақат алуы туралы оқиғамен бөлісіп, Ұлттық педиатрлық мидың зақымдану жоспарының қажеттілігін атап өтті және Президент пен оның әкімшілігінен осы жоспарды қабылдау мен жүзеге асырудағы ынтымақтастықты сұрады.

Apple «Baby Shaker» қосымшасы

2009 жылдың сәуірінде қайшылықты болды қолданба үшін iPhone «Baby Shaker» шығарылды, және сол күні Дженнифер Диккенс тапты, оның 7-аптасында 21 жастағы биологиялық әкесі тербеліске ұшыраған баланың анасы.Кейінірек баланың анасы күндізгі бөлімге айналды. Сара Джейн Брейн қорының еріктісі.Қолданба iPhone-ды шайқап, қара және ақ түске боялған нәрестенің әр көзінің үстінде қалың қызыл X жұбы пайда болғанға дейін жұмыс істеді.[6] Бағдарламаның шабуылдау сипатына наразылық білдіргеннен кейін қосымшаны Apple App Store дүкеніне қосып, содан кейін шығарып алды.[7] Мэрилин Барр, негізін қалаушы Шакен балалар синдромының ұлттық орталығы және Сара Джейн Брейн қорының консультативтік кеңесінің мүшесі «Олар Шакен нәресте синдромын мазақ етіп қана қоймай, шынымен де жігерлендіріп отыр. Бұл өте қорқынышты ». Патрик Донохью Apple компаниясының бас директорына қатты шағыммен электронды хат жіберді Стив Джобс және бірнеше вице-президенттер қатысты.[8] Бастапқыда ешқандай түсініктеме бермегеннен кейін, алма соңында кешірім сұрады және қолданбаны алып тастады.[9]

Сара Джейн Брейн қоры Америкада балаларға қатысты зорлық-зомбылықтың алдын-алу, Шәкен нәресте синдромының ұлттық орталығы және Американың жетекші дәрігерлерімен бірігіп, қорлаушы бас жарақаттарының алдын алу бойынша сарапшылар болып табылады (Шакен балалар синдромы ) және iPhone негізіндегі ойыншықтарды жасаушы Soma Creates-пен Shaken Baby Syndrome-ді болдырмауға арналған қосымшалар жасау бойынша бірлескен жұмыс туралы хабарлады.[10]

Американдық PABI Heroes туры

Американдық PABI Heroes туры педиатрияда мидың жарақаттануы туралы хабардар ету және музыка арқылы жергілікті қайырымдылықты насихаттау мақсатында 12 қалалық, 11000 мильдік саяхат болды. Көптеген қалаларда отбасылар мен кәсіпқойларға арналған мәселелерді талқылау үшін PABI туралы сарапшылар тобы жиналды және көптеген қалаларда жергілікті музыканттар бақ сынады. Нью-Йорктегі Вебстер Холлдағы Үлкен финалға қатысу үшін әр қаладан бір жеңімпаз таңдалды. Экскурсияны Барби дауысы жазушы суретші Кристи Кей жүргізді. Finale ZC-де барабан сызығы мінсіз Чикаго, Иллинойс 2009 жылғы американдық PABI Heroes Tour жеңімпазы деп танылды.[11]

HCR 198 енгізу

2009 жылғы 13 қазанда Америка Құрама Штаттарының өкілі Г.К. Баттерфилд (NC-1) 40-тан астам екі партиялы демеушілермен бірге таныстырылды Х. Кон. Res. 198[12] кезінде 111-ші конгресс. Осы қаулыда Конгресс туа біткен 25 жасқа дейінгі ми жарақаттарының алдын-алу, анықтау және емдеудің ең жақсы жоспары ретінде Ұлттық Педиатриялық Мидың Жарақаттану Жоспарын (PABI жоспары) қолдайды және оны федералды, штат және жергілікті басқару органдарын оны жүзеге асыруға шақырады. Міндетті емес қарар, сайып келгенде, екі жақтан да, бүкіл елден де 110-нан астам бірлескен демеушілерді қамтамасыз етіп, 2011 жылдың шілдесінде енгізілген Ұлттық педиатрлық мидың зақымдану жоспары туралы Заңға қолдаудың кең базасын құрды.

Zackery Lystedt Brain жобасы

Закери Листедт - бұрынғы жасөспірім футболшы, 2006 жылы орта мектептегі футбол ойыны кезінде ми жарақатынан кейін 31 күн комада болды. Листедт, содан кейін 13 жаста, дулығаын жерге қатты ұрғаннан кейін алаңға оралды және жарақат салдарынан ойыннан кейін әкесінің қолына құлады. Листедт келесі айды комада өткізді, тоғыз ай сөйлей алмады, он үш ай қозғала алмады. Листедтің оқиғасы Вашингтон штатының заң шығарушыларын спортшылардың студенттерін мидың қайталанған жарақаттарынан қорғайтын заң шығаруға шабыттандырды.[13]

SJBF негізін қалаушы Патрик Донохью АҚШ Өкілдер палатасының сот жүйесі жөніндегі комитетінде «Жастардағы, орта мектебіндегі, колледждегі және кәсіби футболдағы бас және басқа жарақаттар» атты тыңдауда 2010 жылдың 1 ақпанында, Хьюстон, Техас. Ол Zackery Lystedt Brain жобасы туралы алдағы Super Bowl апталығының сипаттамасын сипаттады.[14][15][16]

«Zackery Lystedt Brain» жобасы туралы жарияланды Майами университеті Миллер медицина мектебі 3 ақпан 2010 ж. Zackery Lystedt Brain Project - бұл бірлескен бастама Американдық спорттық медицина колледжі және Сара Джейн Брейн қоры барлық 50 штатта жасөспірімдердің спорттық сілкінісі туралы заңнаманы қабылдауды қолдайды, ол студенттер-спортшыларды жаттығу, жаттығу және жарыс кезінде мидың шайқалуынан және басқа ми жарақаттарынан қорғайды.[17][18][19] Мемлекеттік заң жобалары Вашингтондағы «Зак Листедт заңы» бойынша жасақталады деп күтілуде, ол ойын кезінде ми шайқалуына күмән келтірген кез-келген спортшыны ойыннан алып тастауды талап етеді, спортшының ойнауға оралуына дейін медициналық рұқсат қажет, сонымен қатар білім береді және жаттықтырушыларға, спорттық жаттықтырушыларға, ойыншыларға және ата-аналарға арналған емдеу нұсқаулары. Бүгінгі күні 49 мемлекет осындай заң шығарды[20]

Сара Джейннің Ақ үйге сапары

Сара Джейн Донохью, оның әкесі және SJBF Халықаралық консультативтік кеңесінің басқа мүшелері Сара Джейннің Президентке жазған хатын талқылады Барак Обама дүйсенбі, 26 шілде 2010 ж. күндізгі баспасөз мәслихатында. Хат кейінірек Президент Обамаға 20 жылдық мерейтойында тапсырылды Мүгедектер туралы американдықтар туралы заң сол күні кешке Ақ үйдегі мереке.[21] Хатта президент Барак Обама өткізген Ақ педиатрияда бас миының жарақаттануының ұлттық жоспарын жүзеге асыруды бастау ұсынылды және Президенттен Х.Коннан қолдау сұрады. Res. 198.

Ұлттық PABI жоспар туры

Сара Джейн Джейн Брейн Қоры Солтүстік Каролинадағы NHL All Star Weekend демалысында Шығыс Каролина Университетінде PABI жоспары туралы презентациямен «2011 жылғы балалардағы мидың жарақаттану жоспары турын» бастады. Бұл алты айлық турда 30-дан астам штатты қамтыған 70-тен астам іс-шаралардың алғашқысы болды. Тур демеушісі Easton-Bell Спорт,[22] презентацияның екі түріне бағытталған. Біріншісі - жоғары сынып оқушыларына арналған презентация, спорттық сілкіністерге бағытталған. Тұсаукесердің екінші түрі PABI жоспары төңірегінде болды және медициналық мамандықтағы адамдарға арналған.

PABI жоспар актісін енгізу (HR 2600)

2011 жылы 20 шілдеде Ұлттық педиатрлық мидың жарақаттануы туралы жоспар (Ұлттық PABI жоспары туралы Заң) Конгреске енгізілді HR 2600 авторы Леонард Ланс (R, NJ-7) 50 түпнұсқалық демеушілермен.[23] Заң жобасы PABI жоспарын жеті жыл ішінде іске асыру үшін барлық 52 PABI жоспарлы мемлекеттік жетекші орталықтары бойынша 2,9 миллиард АҚШ долларын қаржыландыруға мүмкіндік береді. Барлық қаражат денсаулық сақтау және халыққа қызмет көрсету департаментінің қалауы бойынша бюджеттен алынады, осылайша ұлттық қарызға қосымша ақша қосылмайды.

Заңнамада 110-нан астам қосалқы демеушілер бар, олардың ішінде Конгресстің консервативті мүшелері бар. Майк Пенс (R-IN)[24] сияқты либералды мүшелер сияқты. Тэмми Болдуин, D-WI[25]

Сонымен қатар, 35-тен астам кәсіби және ақпараттық-насихаттық ұйымдар көптеген ұлттық спорттық ұйымдарды қоса алғанда, заңнаманы қолдауға және / немесе қолдау хаттарына қол жеткізді. Бұл туралы 2012 жылдың 1 наурызында өкіл Ланспен болған баспасөз мәслихаты кезінде айтылды.[26]

Заңнама сонымен қатар South Bend Tribune басылымының редакциялық қолдауына ие болды,[27] Ventura County (CA) Star,[28] және баспасөз хатшысы-шолу[29] Spokane, WA, сондай-ақ Milford (MA) Daily News-та жарияланған мақала[29] және Deseret News, Ютадағы ең көне күнделікті газет.[30]

Халықаралық үміт академиясы (iHOPE)

Халықаралық үміт академиясы - NYC (менHOPE-NYC) - бұл 2013 жылдың қыркүйегінде Патрик Донохью негізін қалаған Нью-Йорктегі жоғары мамандандырылған ми жарақаты мектебі.[31] Бұл біздің NYC қауымдастығымыздың маңызды және қанағаттандырылмаған қажеттіліктерін қанағаттандырады, сонымен бірге білім беру ми жарақаттары бойынша қызметтерді ұсынудағы озық тәжірибелер мен жоғары технологиялық шешімдердің әлемдік деңгейдегі үлгісі бола алады. Мектеп озық тәжірибені тарату, инновациялық емдеу әдістерін қолдау және жергілікті жерде және қашықтан оқыту арқылы білім алмасу арқылы медициналық көмек стандарттарын жоғарылатады. Бастапқы кезеңнен кейін модель елдің және бүкіл әлемнің басқа ірі мегаполистерінде қолданыла бастайды. Ми жарақаты бар балалар мен жастарға арналған білім беру ландшафтында белгілі көшбасшы жоқ, ал Халықаралық үміт академиясы осы бос орынға көшуге дайын, көшбасшылықты ұсынады, өзінің тәжірибесімен бөліседі және көптеген американдық жастардың және басқалардың нәтижелерін күрт жақсартады. бүкіл әлемде мидың зақымдануы және миға негізделген басқа бұзылыстар әсер етеді.

Миссиясы менҮМІТ - бұл елде және шетелде ми жарақаты бар студенттерге білім беру қызметтерін ұсыну тәсілін өзгерту және осы студенттерге дәлелді қызметтерді ілгерілету бойынша дүниежүзілік көшбасшы. Мектептің мақсаты - әлемдегі ең жақсы ми жарақаттары мектептерін құру. Ол озық білім беру тәжірибесін модельдеу үшін үлгі, пилоттық бағдарлама және өзгертулер агенті ретінде қызмет етеді. менҮМІТ PABI жоспары арқылы жарияланған зерттеулердің негізгі бенефициары болады және перспективалы зерттеулер мен емдеудің дәлелді білім беру практикасына көшуіне ықпал етеді. Ол сондай-ақ озық теледидарлық білім беру және телепродукторлық бағдарламалау арқылы өзінің есігінен тыс көшбасшылықты қамтамасыз етеді.

менHOPE бағдарламасының сипаттамасы балалардың қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін әртүрлі қызметтерден тұрады Академиялық оқу жоспары, еңбек терапиясы, Физикалық терапия, сөйлеу және тілдік терапия, AAC жүйелері, Көру және Дирижерлік білім.

Мектеп студенттердің ерте келуіне және таңғы астарын ішуіне мүмкіндік беру үшін әр таңертең 7: 30-да есігін ашады. Мектеп сағат 17: 00-ге дейін жұмыс істейді. күн сайын барлық байланысты қызметтерді бір жерде және студент үшін ең қолайлы күннің уақытында көрсетуге мүмкіндік беру. Бұл сонымен қатар студенттерге үйге көптеген ата-аналар / тәрбиешілер жұмыстан оралатын уақытта оралуға мүмкіндік береді. Бұл ата-аналарға / тәрбиешілерге студенттерге қажет қосымша қызметтерді үйлестіру кезінде жоғары мамандандырылған күтушілерді күн сайын екі сағат бойы іздеу қажеттілігін жояды. Күнделікті кестелер әр оқушының сабаққа қатысу қажеттіліктеріне байланысты өте жоғары дәрежеде жасалған менHOPE-NYC және олардың жеке білім беру жоспарына сәйкес (IEP); сондықтан ешбір оқушының сабақ кестесі ұқсас емес.

Әдебиеттер тізімі

  1. ^ Пит Донохью және Кейтлин Келли (28 тамыз 2005). «Бала медбикелерінің жанжалы». New York Daily News.
  2. ^ «Ұлттық педиатрлық мидың зақымдану жоспары». Thebrainproject.org.
  3. ^ Анемона Хартоколлис (27 қазан 2006). «Миына зақым келген нәрестені тербеткен медбике түрмеге жіберілді». The New York Times.
  4. ^ «Сара Джейн миының жобасы». Thebrainproject.org.
  5. ^ Томас Адкок. «Коммерциялық емес ұйым миы жарақаттанған отбасыларды біріктіруге тырысады». Нью-Йорк заң журналы.
  6. ^ «Apple Baby Shaker ойынын жояды». BBC News. 2009 жылғы 24 сәуір.
  7. ^ "'IPhone дүкенінен Baby Shaker қосымшасы алынды «. NBC жаңалықтары.
  8. ^ «Baby Shake App және Apple-дің дұрыс емес дизайны [ЖАҢАРТЫЛҒАН]». CBS жаңалықтары. 23 сәуір 2009 ж.
  9. ^ «Apple Baby Shaker үшін кешірім сұрады». Articles.cnn.com. 24 сәуір 2009 ж.
  10. ^ «Сома жасайды». Somacreates.com.
  11. ^ [1]
  12. ^ «Конгресс кітапханасы». Конгресс.gov. Алынған 27 маусым 2019.
  13. ^ «Сиэттлдегі жасөспірім NFL-ге көмектеседі, ал басқалары футболдан сілкінудің қаупін көреді». Chicago Tribune. 2010 жылғы 17 қазан.
  14. ^ [2]
  15. ^ «Медиа орталық». Newsblaze.com. Алынған 27 маусым 2019.
  16. ^ «Сот комитетінің мүшесі колледж конференциясының контузия стандарттарын бұзды». Espn.com.
  17. ^ Шварц, Алан (31 қаңтар, 2010). «Консультацияға жетекшілік ететін мемлекеттер». The New York Times.
  18. ^ «Бағандар». Cbssports.com.
  19. ^ «Конкурстар: ақыл-ой мен консервативті көзқарас - бұл әсіресе жас спортшылармен қарым-қатынас кезінде ақылды таңдау». Espn.com.
  20. ^ «NFL Health Playbook». Nflhealthandsafety.com.
  21. ^ «NBCNews.com бейне ойнатқышы». NBC жаңалықтары.
  22. ^ [3]
  23. ^ «H.R.2600: Ұлттық педиатриялық мидың жарақат алу жоспары туралы 2011 ж. - АҚШ Конгресі». Opencongress.org.
  24. ^ Джастин Куинн. «Майк Пенс - Индиана штатындағы конгрессмен Майк Пенстің өмірбаяны». Usconservativesabout.com.
  25. ^ «Мұрағатталған көшірме». Архивтелген түпнұсқа 2011-09-25. Алынған 2018-04-29.CS1 maint: тақырып ретінде мұрағатталған көшірме (сілтеме)
  26. ^ [4]
  27. ^ «Бас ми жарақаты құпиясын шешудің маңызды кезеңі». Мақалалар.southbendtribune.com.
  28. ^ «Редакциялық: Саясатты ми жарақаттары туралы заңға қою». Vcstar.com.
  29. ^ а б «Редакциялық: ми жарақаттары туралы заң шешімнің маңызды бөліктерін ұсынады - Spokesman.com - 30 желтоқсан 2011 ж.». Spokesman.com.
  30. ^ Лоис М. Коллинз (26 ақпан 2012). «ТБИ дағдарысы: ми жарақаттарының балаларға әсерінің дәлелі ретінде қаржыландырудың артта қалуы және Конгресс заң жобасын қарастырады». Deseretnews.com.
  31. ^ «NYC Халықаралық үміт академиясы». Ihopenyc.org. 2014.

Сыртқы сілтемелер