Қоғамдық қатысу (Ұлыбритания денсаулық сақтау бастамасы) - Public involvement (UK health initiative)

Қоғамдық қатысу, немесе PI, бұл Ұлыбритания Ұлттық денсаулық сақтау қызметі денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерге қоғамға тиімді, белсенді рөл беру бастамасы. «Денсаулық / күтім» (немесе «денсаулық сақтау») термині қамтылған Денсаулық сақтау (медициналық көмек), халықтың денсаулығы және әлеуметтік қамқорлық. Мақсаты зерттеулерді пациенттердің және халықтың қажеттіліктерімен, дағдылары мен тәжірибелерімен тығыз байланыстыру және сол арқылы оның табысы мен экономикалық тиімділігін арттыру болып табылады.

PI - тиісті термин [1] денсаулыққа / күтімге кәсіби қызығушылығы жоқ немесе тәжірибесі жоқ кез келген адамды зерттеуге тарту үшін. (Кәсіби білімі бар адамдардың мұндай зерттеулермен айналысуға мүмкіндігі мол).

Кейде PPI, пациенттер және қоғамның қатысуы қолданылады. NIHR және INVOLVE қатысты органдары (төменде қараңыз) 2017 жылдан бастап PPI емес, PI қолданды, ең бастысы Қоғамдық қатысудың Ұлыбритания стандарттары жоғарыда келтірілген (2019 нұсқасы, алғаш рет 2017 жылы жарияланған, соңғы кіру уақыты - 15 мамыр 2020).

Шығу тегі және қаржыландыру

Қоғамның Ұлыбританиядағы денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерге қатысуы - бұл соңғы белсенді қалдық Ұлттық денсаулық сақтау реформасы және денсаулық сақтау кәсіптері туралы заң 2002 ж (1 бөлім, 5 бөлім).[2] Акт орнатылды Пациенттерді және денсаулық сақтауға қоғамды тарту жөніндегі комиссия қарапайым адамдардың қатысуымен жүруге міндеттеме барлық денсаулық сақтау аспектілері. Комиссияның қаржыландыруы болған жоқ, бірақ ол 2008 жылы жабылды. Комиссия 151 'құрылымымен ауыстырылдыЖергілікті тарту желілері; бұл жақсы қаржыландыруға ие болды және сол мақсаттарға ие болды, бірақ өздері 2013 жылы жойылды, бұл жаңа байланыстырылған вики мақаласында көрсетілген.

Ұлыбритания денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерді қаржыландыруды мемлекет қаржыландырады Ұлттық денсаулық сақтауды зерттеу институты (NIHR) - Ұлттық денсаулық сақтау қызметінің зерттеу бөлімі. Солтүстік Ирландияда сәйкес, бірақ бағынатын ұйымдар бар[3], Уэльс[4] және Шотландия[5] (соңғы қолжетімділік 15 мамыр 2020 ж.).

NIHR «пациенттер мен халықты біздің барлық жұмысымызға [қатыстырамыз]» дейді.[6] PI контекстінде 2019 жылға дейін NIHR-тің маңыздылығы «маңызды» болдыҚАТЫСЫҢЫЗ ', 1996 жылы құрылды және 2020 жылдың аяғында әлі күнге дейін NIHR-ге енгізілді. Осы консультативтік-кеңесші органның мақсаттарының бірі «қоғамның денсаулық сақтау салаларына, денсаулық сақтау мен әлеуметтік көмекке белсенді қатысуын қолдау» болды.[7] NIHR INVOLVE-дің он немесе он екі негізгі басылымдарын алуды жоспарлап отырған сияқты; қатысты NIHR бөлігі - тарту және тарату орталығы (CED), бірақ әлі күнге дейін оның веб-сайты немесе веб-сайты жоқ. INVOLVE басты парағын қараңыз (соңғы рет қараша 2020 ж. Қаралды).

Сияқты бірқатар британдық медициналық органдар Ұлттық денсаулық сақтау және денсаулық сақтау институты (ЖАҚСЫ)[8] және медициналық зерттеулер кеңесі,[9] қоғамды тарту үшін ресми саясат қабылдады.

Ұлыбританияның Ұлттық денсаулық сақтау қызметі туралы еске салу мемлекет қаржыландыратын денсаулық сақтау / медициналық көмекке арналған зерттеулерден басқа қоғамның қатысуының қажет немесе қажет еместігіне алып келді. Алайда, 2020 жылға қарай бірқатар жеке қаржыландырылған зерттеулер PI-ге ие бола бастады, олардың кейбіреулері NIHR-мен, ал кейбіреулері қайырымдылық қорымен қаржыландырылды. 2017 жылға қарай Ұлыбританияның денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерге қатысатын қайырымдылық ұйымдарының көпшілігінде жүздеген, тіпті мыңдаған еріктілер бар қоғамдық белсенді қызметкерлер мен комитеттер болды. Мысалы, Ұлыбританиядағы Паркинсон «Біздің барлық жұмыстарымызды [зерттеулерде] Паркинсоннан зардап шеккен адамдар басқарады» дейді.[10] Әсіресе ірі қайырымдылық ұйымдарының қоғамды коммерциялық зерттеулерге тартуға деген қызығушылығы артады. 2019 жылға дейін NIHR денсаулық сақтау / денсаулық сақтау саласындағы зерттеулер бойынша жеке сектормен жұмыс істей бастайды, сонымен бірге Қоғамның қатысуымен. 2020 жылдың аяғына дейін олар NIHR қаржыландыратын алғашқы бес ғылыми-зерттеу нысандарын құрды, олар 100% соңғы сатыдағы коммерциялық зерттеулерді жүргізуге арналған to [11] (қол жеткізілді 10 қараша 2020). Неліктен бұл пациенттерді жалдау орталықтары деп аталатыны және коммерциялық зерттеушілердің қоғамдық қатысуын күткендері әлі анық емес.

Осыған қарамастан, (2020) денсаулық сақтау саласындағы зерттеулердің аз ғана бөлігіне маңызды (демек, тиімді) қоғамның қатысуы бар. Бұл PI әлі де жақсы және келісілмеген болғандықтан, оны дұрыс қабылдағысы келетін кез-келген ұйымға жоғарыда айтылғандай көптеген еріктілер қажет болғандықтан.

Ұлыбританиядағы денсаулық сақтау және медициналық көмек саласындағы басқа да тиісті мемлекеттік ұйымдар:

Сондай-ақ, NIHR мысалына қарамастан, денсаулық сақтау / медициналық зерттеулерге қоғамды тартудың әр түрлі модельдері бар. Зерттеу жұмыстарына қоғамның қатысуы күннен-күнге артып келеді, оны қаржыландырушылар талап етеді. Алайда, әлі де (2020), барлық қаржыландырушылар қолдау сұрап отырған зерттеушілерден қандай PI болғанын және қанша жоспарлап отырғанын сұрайды. Тиімді PI барлық кезеңдерде, зерттеушілердің көздеріндегі алғашқы жыпылықтаудан бастап, нәтижелерді түпкілікті таратуға дейін күтіледі.[14]

PI-де «науқас»

«Пациент» сөзі PPI-де айқын көрінеді, ал PI-де жасырын болып қалады. Себебі белгілі бір денсаулық жағдайы немесе күтім жағдайлары туралы зерттеулерге тікелей тәжірибеден өткен (немесе бастан өткерген) адамдарды тарту бұл зерттеулерді жақсартатыны белгілі.[15] Демек, «пациенттер» дегеніміз: пациенттер мен экс-пациенттер, сондай-ақ олардың күтушілері, бұрынғы күтушілері және туыстары; барлығы қоғам мүшелері.

PI-дегі «көпшілік»

Жоғарыдағы «пациенттер» сияқты, бұнда да қарапайым адамдар зерттеудің тікелей қатысуымен емес, бірақ сол зерттеулердің нәтижелерімен ерекше қызығушылық танытуы мүмкін немесе денсаулық пен / немесе күтіммен айналысуға ерікті болып табылатын қарапайым адамдар. зерттеу секторлары. Дәрігерлер, мейірбикелер, медициналық қызметкерлер мен медициналық зерттеушілер сияқты зерттеулерге қатысуға көптеген мүмкіндіктер бар, сондықтан бұл тұрғыда қоғамның қатысуынан анық алынып тасталады.[16] Алайда, белгілі бір жағдайда тәжірибе жинақтаған мұндай мамандар қоғамның құнды қатысуын ұсына алады. INVOLVE бұл күрт проблема туралы нұсқаулықты 2020 жылы жариялауды жоспарлады, дегенмен ол 2016 жылы жұмыс істей бастады ....

Қайырымдылық Паркинсон Ұлыбританиясы ұлттық және бірқатар аймақтық топтарды басқарады. Мүшелердің рөлдерінің бірі - «Паркинсонның Ұлыбританияға қатысуға жетекші ретінде беделін көтеру мүмкіндіктерін іздеу».[17]

Қатысу деңгейлері

Үшбұрыш

Қоғам мүшелері денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерде үш кең деңгейде рөл атқара алады. (Бұл жіктеу[18] азаматтардың қатысуының сегіз сатысы бойынша жүреді.[19])

  • Қатысу - ең көп таралған деңгей, мұнда зерттеулер бір адамдарға немесе адамдарға қатысты болады (мысалы, науқастар немесе бақылаушылар ретінде). Зерттеуге қатысу үшбұрыштың кең негізі ретінде көрінеді. Денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерге қатысатын адамдардың көпшілігі қатысады.
  • Келісім - мұнда зерттеушілер өз жұмыстарын көпшілікке жеткізеді және сипаттайды. Бұл көптеген жолдармен болуы мүмкін. Мысалы, егер зерттеу әлі аяқталмаған болса, зерттеу тобы олардың ойлауын, прогресі мен аралық нәтижелерін сипаттай алады. Егер зерттеу аяқталған болса, команда көпшілік аудиторияға есеп беруі немесе нәтижелерін тарата алады ұйықтауға бару. Тіпті көрерменге медициналық маңызды мәселелерді түсіндіруге арналған қойылымдар қойылды.[20]
  • Қатысу - мұнда қоғам мүшелері қатысады белсенді рөлі және зерттеу тобымен тығыз байланысы. INVOLVE «зерттеуге көпшіліктің қатысуы [бұл] зерттеуді« олар »,« олар туралы »немесе« олар үшін »емес,« қоғам мүшелері »немесе« олар »жүзеге асырады» дейді.[21]

Қатысу тобында немесе желіде жүздеген еріктілер болуы мүмкін, олардың бірнеше толық штаттық қызметкерлері және / немесе оларды тиімді команда ету үшін жұмыс істейтін еріктілер бар. Мысалы, Альцгеймер қоғамын зерттеу желісінің (жиырма бес жыл бұрын, 1999 жылы құрылған) бірнеше жүз ерікті мүшелері мен екі штаттық көмекшілері бар; веб-сайт[22] PI мүшелеріне арналған он бес рөлді тізімдейді. Қоғам ғылыми зерттеулерді қаржыландыруға жылына 10 миллионнан астам фунт стерлинг жұмсайды; Желі жылына шамамен ширек миллион фунт стерлинг алады. Алайда кейбір коммерциялық демеушіліктер бар, мысалы, жыл сайынғы конференцияға қамқорлық үйі мен фармацевтикалық фирма.[дәйексөз қажет ]

Есеп беру

Денсаулық сақтау / медициналық зерттеулерге қоғамның қатысуына деген сұраныстың артуына қарамастан, осы байланысты туындаған кері байланыстың сапасына қатысты алаңдаушылық білдірілді. 2017 жылы осы мәселені шешуге бағытталған жаңа нұсқаулар берілді.[23][24] Сол уақытта NIHR осы мақаланың басында айтылған PI стандарттарының алғашқы жобасын жариялады.

Алты стандарттың бірі қоғамды тартудың әсерін білуге ​​қатысты: «Жақсартуға жету үшін біз зерттеуге қоғамның қатысуымен болатын айырмашылықты білеміз және бөлісеміз». (Бұл 2018 жылғы нұсқадан; соңғы, 2019 жылғы нұсқа біршама айқын емес: «Зерттеуге қоғамның қатысуымен болатын айырмашылықты анықтау және бөлісу арқылы жақсартуға ұмтылыңыз.») Жоғарыдағы 20-сілтеме бұл туралы көп нәрсе айтады - әсер келе жатыр есеп берудің маңызды аспектісі болу.

Әсер әрине PI тиімділігіне (сапасына) қатысты. Шынында да, бұл экономикалық тиімділікке әкелуі мүмкін, өйткені PI кейбір зерттеу бюджеттерінің 10% -ын құрауы мүмкін. PI әсерін білу бірнеше деңгейге ие -

  • PI-дің нақты тәсілдермен оң өзгеріс жасайтынын мойындай отырып;
  • PI туындаған айырмашылықты бағалау (негізінен сапалық, бірақ кейбір жағдайларда жартылай сандық);
  • айырмашылықты өлшеу, біз шын мәнінде берілген контекстте PI тиімділігін түсінуіміз мүмкін.

Әрине, PI әсерін «өлшеу» мүмкін емес, яғни оның айырмашылығы. Себебі зерттеуді PI-мен дәл осындай зерттеуді онсыз салыстыру мүмкін емес. PI әсерін «басып алу» жоғарыдағы 1 және 2 деңгейлерді ғана қамтиды, сондықтан; дегенмен, бұл әлі де маңызды.

PI әсер ету тақырыбына шолу 2018 жылдың басында Ұлыбританияның Альцгеймер қоғамынан алынды.[25]

Зерттеу циклына қатысу

Мұның өзіндік құнынан басқа себептері аз барлық денсаулық сақтау саласындағы зерттеулер кезеңдері қоғамды қамтымауы керек. NIHR’s PPI Framework 2015-2018 жж былай дейді: «Біз қаржыландыратын және басқаратын зерттеулердің барлық кезеңдеріне қоғамды тарту үшін процестердің жүзеге асырылуын қамтамасыз етеміз ... пациенттерді, күтушілерді және қоғам мүшелерін зерттеу процесінің барлық кезеңдеріне тартуға кепілдік береміз».[26] Кез-келген жағдайда, тиімді PI нәтижелі зерттеулерге әкелуі мүмкін және бұл қалдықтарды қысқарту арқылы ақша үнемдеуге мүмкіндік береді. (Бұған сәтсіз зерттеулер мен аяқталмаған зерттеулердің үлкен құны кіреді).

Жалпылай алғанда, денсаулық сақтау немесе күтім үшін емес, кез-келген түрдегі зерттеу қажет Мәселені шешу. Мәселе дәл анықталғаннан кейін, оны шешуде проблеманы шешу циклі қолданылады. Көрсетілген зерттеу циклі де сол сияқты. (Ғылыми әдіс толығырақ.)

Зерттеу = мәселелерді шешу

Қажеттіліктерді талдау (немесе проблемалық талдау) - бұл анықтаудың бірінші кезеңі дәл зерттелетін мәселе: зерттеу сұрағы. Келесі кезең - бірнеше айға созылуы мүмкін - анықтау керек дәл ең жақсы және қолайлы шешім: зерттеу әдісі. Осыдан кейін ғана зерттеу тобы қаржыландыруға жүгіне алады.

Іске асыру циклдің негізгі бөлігі болып табылады - зерттеу жүргізу және нәтижелерді талдау. Бұл екі жылға созылуы мүмкін.

Аяқталғаннан кейін зерттеу тобы нәтижелерді бағалауы керек. Бұл дегеніміз, олардың мәселені шешкенін мұқият тексеріп, яғни қойылған сұраққа жауап берді. Осы кезеңде сәтсіздікке ұшыраудың көптеген себептері болуы мүмкін. Ғылыми зерттеулерде (ғылымда) және өнертабыста (технологияда) мүдделі адамдар циклды айналдырады және олар сәттілікке жетеді. Басқаша айтқанда, олар зерттеу сұрағын өзгерту үшін анализге, содан кейін зерттеу әдісін өзгерту үшін шешімді талдауға оралады және т.б. Денсаулық сақтау саласындағы көптеген мәселелердің бірі - зерттеудің қаржыландырылған уақыты бітеді, сондықтан бағалау асығыстыққа айналуы мүмкін, ал циклды қайта қарау керек. Топ циклды сол жақтан қалдырады және есеп беру мен тарату кезеңдеріне өтеді. Немесе, егер зерттеу өзінің мақсаттарына жете алмаса (немесе тіпті «қате» жауаптармен шықса). Зерттеудің сәтсіздігінің көптеген себептері бар.

PI қызметінің негізгі түрлері

Қоғамдық қатысудың артықшылықтарының бірі - зерттеу тобына адамдардың қажеттіліктері мен перспективаларын түсінуге көмектесу және зерттеудің олар үшін маңызды және қолайлы болуын қамтамасыз ету[27]. Бұл сәтсіздік ықтималдығын азайтып, зерттеуді тиімді және экономикалық жағынан тиімді ете алады.

Жақында Паркинсонның Ұлыбританияға қатысуын зерттеу[28] бұл жайттарды нақты айтты.

Пайдаланылған әдебиеттер

  1. ^ https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view/
  2. ^ «Ұлттық денсаулық сақтауды реформалау және денсаулық сақтау кәсіптері туралы заң 2002 ж.». www.legislation.gov.uk.
  3. ^ http://www.nicrn.hscni.net/. Жоқ немесе бос | тақырып = (Көмектесіңдер)
  4. ^ https://www.healthandcareresearch.gov.wales/. Жоқ немесе бос | тақырып = (Көмектесіңдер)
  5. ^ https://www.nhsresearchscotland.org.uk/. Жоқ немесе бос | тақырып = (Көмектесіңдер)
  6. ^ «NIHR - Ұлттық денсаулық сақтау институты». www.nihr.ac.uk.
  7. ^ «ҚАТЫСТЫРУ NHS, денсаулық сақтау және әлеуметтік медициналық зерттеулерге халықтың қатысуын қолдау». Денсаулық сақтауды зерттеу жөніндегі Ұлыбритания ұлттық институты.
  8. ^ «Пациенттер мен қоғамды тарту саясаты». ЖАҚСЫ. Алынған 2017-12-20.
  9. ^ «Пациенттің және қоғамның қатысуы». Медициналық зерттеулер кеңесі. Алынған 28 желтоқсан 2017.
  10. ^ «Зерттеу». Паркинсон Ұлыбритания. Алынған 28 желтоқсан 2017.
  11. ^ https://www.nihr.ac.uk/prcs
  12. ^ «Басты бет». Денсаулық сақтауды зерттеу органы.
  13. ^ «Этика, реттеу және қоғамдық тарту комитеті (ERPIC)». Медициналық зерттеулер кеңесі (MRC). 18 шілде 2016.
  14. ^ «Пациенттің және қоғамның қатысуы». www.ucl.ac.uk. Алынған 2017-12-20.
  15. ^ Бретт Дж, Станисжевская С, Мокфорд С, Херрон-Маркс С, Хьюз Дж, Тисалл С, Сулеман Р (қазан 2014). «Денсаулық сақтау мен әлеуметтік көмекке зерттеулерге пациенттер мен қоғамның араласуының әсерін бейнелеу: жүйелі шолу». Денсаулықты күту. 17 (5): 637–50. дои:10.1111 / j.1369-7625.2012.00795.x. PMC  5060910. PMID  22809132.
  16. ^ «Лай (жай адам) - ҚАТЫС». www.invo.org.uk.
  17. ^ «Паркинсон Ұлыбританиясы - сіздің желіңіз». www.parkinsons.org.uk.
  18. ^ «Екінші брифинг: зерттеуге қоғамның қатысуы дегеніміз не? - ҚАТЫСЫҢЫЗ». www.invo.org.uk.
  19. ^ Арнштейн С.Р. (1969 ж. Шілде). «Азаматтардың қатысу баспалдағы» (PDF). Американдық жоспарлаушылар институтының журналы. 35 (4): 216–24. дои:10.1080/01944366908977225. hdl:11250/2444598.
  20. ^ Ролинг Дж (8 желтоқсан 2017). «Сахнада зерттелген хирургиялық қателіктер». Лондон императорлық колледжі. Алынған 20 желтоқсан 2017.
  21. ^ «Екінші брифинг: зерттеуге қоғамның қатысуы дегеніміз не? - ҚАТЫСЫҢЫЗ». www.invo.org.uk. Алынған 2017-12-20.
  22. ^ «Зерттеу желісі». Альцгеймер қоғамы. Алынған 28 желтоқсан 2017.
  23. ^ Staniszewska S, Brett J, Simera I, Seers K, Mockford C, Goodlad S және т.б. (2017). «GRIPP2 есеп беру тізімдері: пациенттер туралы есеп беруді жақсарту құралдары және зерттеулерге қоғамның қатысуы». Зерттеуге қатысу және қатысу. 3 (1): 13. дои:10.1186 / s40900-017-0062-2. PMC  5611595. PMID  29062538.
  24. ^ «Зерттеулерге пациенттер мен қоғамның қатысуы туралы есеп берудің жаңа нұсқауы. Медицина туралы. 2017-08-02. Алынған 2017-12-20.
  25. ^ Морган Н, Гринбергс-Саул А, Мюррей М (2018). «Альцгеймер қоғамын зерттеу желісінің әсері» (PDF). Ұлыбритания Альцгеймер қоғамы.
  26. ^ «NETScc's PPI Framework and Action жоспары 2015-18» (PDF). Бағалау, сынақтар және зерттеулерді үйлестіру орталығы. Ұлыбритания Ұлттық денсаулық сақтау институты. Архивтелген түпнұсқа (PDF) 2017 жылғы 22 қазанда.
  27. ^ Бретт Дж, Станисжевская С, Мокфорд С, Херрон-Маркс С, Хьюз Дж, Тисалл С, Сулеман Р (қазан 2014). «Денсаулық сақтау мен әлеуметтік көмекке зерттеулерге пациенттер мен қоғамның араласуының әсерін бейнелеу: жүйелі шолу». Денсаулықты күту. 17 (5): 637–50. дои:10.1111 / j.1369-7625.2012.00795.x. PMC  5060910. PMID  22809132.
  28. ^ Staley K, Abbey-Vital I, Nolan C (2017). «Зерттеушілерге тартудың әсері: оқу тәжірибесі». Зерттеуге қатысу және қатысу. 3: 20. дои:10.1186 / s40900-017-0071-1. PMC  5611580. PMID  29062545.

Әрі қарай оқу