HumGen - HumGen

HumGen.org байланысты геномика және саясат орталығының сайты болып табылады McGill университеті және Génome Québec инновациялық орталығы жылы Канада. Орталық жедел ақпараттандырылған мемлекеттік саясат пен байланысты әлеуметтік-этикалық мәселелерге талдау жасау қажеттілігіне жауап беру үшін іске қосылды адам генетикасы халықаралық, ұлттық және провинциялық деңгейдегі зерттеулер. HumGen веб-сайты саясаткерлер мен қоғамды ұсынады кіру қатысты саясат мәлімдемелеріне генетикалық зерттеу.

Сәулет

HumGen.org - үштілді веб-ресурс, ағылшын тілінде қол жетімді, Француз, және Испан, адам генетикасының этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелеріне мамандандырылған. Ол бес бөлімнен тұрады: GenBiblio, GenInfo, GenEdit, жиі қойылатын сұрақтар және біз туралы.

GenBiblio 1990 жылдан бастап қазіргі уақытқа дейінгі саяси мәлімдемелердің халықаралық дерекқоры болып табылады.
GenInfo екі ай сайынғы жаңалықтар бюллетені, ол ағымдағы оқиғаларға, соның ішінде жақында қабылданған саяси мәлімдемелерге, алдағы іс-шараларға және командалық басылымдарға шолуды ұсынады.
GenEdit адам генетикасын зерттеуге қатысты этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелерге бағытталған топ мүшесі және бірлескен халықаралық сарапшы жазған редакциялық мақала.
The Жиі Қойылатын Сұрақтар бөлімде генетиканы зерттеу аясында туындайтын мәселелерге қарапайым анықтамалар берілген. Ақпарат шарлауға және зерттеуге ыңғайлы форматта ұсынылған. Ол сондай-ақ зерттеушілерге, студенттерге және жалпы қоғам өкілдеріне адам генетикасындағы өзекті саясат мәселелерімен көбірек танысуға мүмкіндік беру үшін жасалған.
Біз туралы бөлім HumGen командасының мүшелерін фотосуреттерімен, өмірбаяндарымен, жарияланымдардың тізімдерімен және қазіргі ғылыми жобаларымен таныстырады.

Тарих

Геномика және саясат орталығы

HumGen.org веб-сайтының дамуы бұрын Геномика және саясат орталығы жобасының бөлігі болып табылады, ол бұрын Орталықтың (CRDP) Орталықпен байланысқан. Монреаль университеті генетика және қоғам жобасы деген атпен.^[1]

Жоба адам генетикасын зерттеудегі әлеуметтік-этикалық мәселелер тұрғысынан халықаралық, аймақтық және ұлттық тенденцияларды талдау мақсатымен жедел мемлекеттік саясаттың қажеттілігіне жауап беру үшін басталды.

Генетика және қоғам жобасы алғашқы тергеуді бастады »Геномдық зерттеулердің этикалық бағасы, «1998 ж. және сол кезден бастап 33 ғылыми жобаны аяқтады. Қазіргі уақытта ана мен сәбиді зерттеу жұмыстарынан жүрек-қан тамырлары ауруларын емдеу, бағаналы жасуша терапиясына дейінгі 21 бірлескен күш-жігер жүргізілуде. Геномика және саясат орталығы жақында Университет де Монреальдың заң факультетінен көшіп кетті. дейін МакГилл Университетінің медицина факультеті.

HumGen.org

Адам генетикасы саласындағы зерттеулердің жылдам жетістіктерімен бетпе-бет келіп, саясаткерлер көптеген этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелермен күресті жалғастыруда. HumGen веб-сайты саясаткерлер мен қоғамға заңнамаларға, саясатқа, нұсқаулықтарға және әлемдегі үкіметтік және үкіметтік емес ұйымдардың ұсыныстарына қол жеткізуге мүмкіндік береді.^[1]^[2]

Веб-сайт генетикалық саясаттың халықаралық ақпаратының бірегей көзі болып табылады және олардың жұмысының кең салдарын зерттеуге мүдделі генетиктер үшін маңызды ресурс ретінде көрсетілген.^[3]

GenBiblio

Анықтама

GenBiblio - 1990 жылдан бастап қазіргі уақытқа дейінгі заңнаманың, саясаттың, нұсқаулықтардың және ұсыныстардың халықаралық базасы. Онда бар консенсус (нормативтік) 300-ден астам үкіметтік және үкіметтік емес ұйымдардың ағылшын, француз және испан тілдерінде жарияланған құжаттары. Оны юрисдикция, ұйым немесе кілт сөз бойынша іздеуге болады. Пайдаланудың қарапайымдылығы үшін ол төрт санатқа бөлінеді: PediaGen (педиатрия ), StemGen (дің жасушалары ), PopGen (популяция генетикасы ), және IpGen (зияткерлік меншік ).

Мақсаты

GenBiblio-дің мақсаты - әлемнің әр түкпірінен саясат жасаушыларға заманауи нормативтік заңнаманы және беделді ұйымдардың саясаттарын ұсыну. Біріккен Ұлттар, сондай-ақ жақында (2000 немесе одан кейінгі) ағылшын, француз немесе испан тілдеріндегі рецензияланған әдебиеттердің анықтамалық тізімі.

Модульдер

PediaGen

Сипаттама

PediaGen қорғауды қамтамасыз етуге бағытталған нормаларға қол жетімділікті ұсынады генетикалық зерттеулерге қатысатын балалар мен кәмелетке толмағандар клиникалық контексттерде Онда халықаралық, аймақтық және ұлттық заңдардың, нормалардың, нұсқаулықтар мен саясаттың тізімі, сондай-ақ әдебиеттерді таңдап алу қарастырылған. Алты тақырып қамтылған: биобанк, зерттеу, гендік терапия, генетикалық тестілеу, генетикалық скрининг және фармакогенетика.

Нұсқаулық

PediaGen деректер қорын атауы, ұйымы (300+), кілт сөзі (40 тақырып), юрисдикциясы (68 аймақ пен ел), шыққан жылы (1985 ж. Дейін) немесе тіл (ағылшын немесе француз) бойынша іздеуге болады.

Таңдамалы әдебиет

Таңдамалы Библиография автор (лар), атауы, жылы (2002 ж. бастап) немесе тақырып бойынша іздеуге болады (40). Ең соңғы нәтижелер төменде көрсетілген бірінші тізімде көрсетілген хронологиялық тәртіп. Сілтемелердің көпшілігінде веб-ресурсқа сілтеме бар.

Стемген

Сипаттама

StemGen - зерттеу дерекқор қосулы бағаналы жасуша зерттеу. Онда осы тақырып төңірегіндегі этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелерге қызығушылық танытқан адамдар үшін ақысыз болатын халықаралық, аймақтық және ұлттық нормативтік ақпарат бар.

Құқық және саясат базасы

Деректер базасын тақырып, ұйым (600+), кілт сөз (95), юрисдикция (241 аймақтар мен елдер), жарияланған жылы (1985 ж. Дейін) немесе тіл (ағылшын немесе француз) бойынша іздеуге болады.

Дің жасушаларының әлем картасы

StemGen-дің бірегей ерекшелігі - оның іздеу картасы және нұқу. Түстермен жазылған аңыз әр елдің негізгі жасуша мәселелеріне көзқарасын анықтайды: рұқсат етілген, аралық, шектеу немесе арнайы заңнама жоқ.

Дің жасушалық әдебиет

Дің жасушаларын зерттеудегі әдебиеттерді іріктеп шолу 2000 жылдан бастап ағылшын немесе француз тілдерінде жарияланған рецензияланған мақалаларды, кітап тарауларын және монографияларды қамтиды. Заттар үш категорияға топтастырылған: репродуктивті клондау, дің жасушасы және терапевтік клондау.

Попген

Сипаттама

PopGen халықаралық, аймақтық және ұлттық заңдар мен халықтың генетикалық популяциясын зерттеу туралы және мәліметтер мен биологиялық үлгілер жинағындағы саясаттан, сондай-ақ таңдалған әдебиеттердің библиографиясынан тұрады.

Нұсқаулық

PopGen деректер базасын атауы, ұйымы (340), негізгі сөздер (95), юрисдикциясы (68 аймақ пен ел), шыққан жылы (1985 жылдан бүгінге дейін) немесе тілі (ағылшын немесе француз) бойынша іздеуге болады. Сілтемелердің көпшілігінде веб-ресурсқа сілтеме бар.

Таңдамалы әдебиет

Бұл библиографияны автор, атауы, күні (1990 ж. Бастап) немесе кілт сөзі (29) бойынша іздеуге болады. Нәтижелер хронологиялық тәртіп бойынша азаяды. Көптеген сілтемелерде веб-ресурсқа сілтеме бар.

Глоссарий

Популяция генетикасында қолданылатын негізгі терминдер қарапайым адам үшін анықталған.

Ipgen

IpGen - бұл іздеу жүйесі халықаралық, аймақтық және ұлттық құжаттар. Оны атауы, ұйымы (140+), тақырыбы (8 зерттеу бағыты), юрисдикциясы (халықаралық, аймақтық, ұлттық, провинциялық) немесе күні (1985 жылдан қазіргі уақытқа дейін) бойынша іздеуге болады. Қол жетімді болған кезде құжаттарға тікелей сілтемелер беріледі.

GenInfo

GenInfo - оқырмандарға жақында қабылданған заңдар мен ережелер, алдағы іс-шаралар және HumGen командасының жарияланымдары туралы ақпарат беретін екі айлық ақпараттық бюллетень.

GenEdit

Сипаттама

GenEdit - бұл адамның генетикасын зерттеуге қатысты этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелерге арналған мақалалық мақаласы. Жылына үш рет жарық көреді, оның авторы аға ғылыми қызметкер, ғылыми қызметкер және халықаралық серіктес.

Мысалдар

Барлық редакторлар HumGen.org сайтында мұрағатталған. Тақырыптарға мыналар кіреді: тұтынушылардың генетикалық сынақтарына тікелей, пациенттердің туыстарына генетикалық қауіп туралы ескерту, және жаңа туған нәрестелерді скринингтен өткізу.

Жиі қойылатын сұрақтар

Сипаттама

HumGen.org-тің жиі қойылатын сұрақтары (Жиі қойылатын сұрақтар) бөлімі көпшілікке арналған күрделі зерттеу тақырыптарын жеңілдетеді.

Мысалдар

Қарастырылған кейбір тақырыптар:

Деректер мен биологиялық үлгілердегі меншік құқығы
Евгеника
Елдер бойынша дің жасушаларын реттеу
Фармакогенетика
Генетикалық дискриминация

Геномика және саясат орталығы

Сипаттама

МакГилл Университетінің Медицина факультетімен байланысты Геномика және саясат орталығы 2009 жылы 1 маусымда іске қосылды. McGill университеті мен Génome Québec инновациялық орталығының бір бөлігі, жаңа орталықты геномика бойынша сарапшы, доктор Барта Мария Кнопперс басқарады, халықаралық деңгейде саласындағы этика, заң және саясат саласындағы белгілі сарапшы адам генетикасы, көбею, және биотехнология.

Ағымдағы зерттеулер және ынтымақтастық

Халықаралық регуломдық консорциум

Консорциумның міндеті - белсенділікті басқаратын генетикалық реттеуші түйіндер мен желілерді картаға түсіру эмбриондық бағаналы жасушалар, атап айтқанда, жүйке тіндерінің пайда болуына жауапты адамдар қан жүйесі. Консорциум қаржыландырылады Онтарио геномика институты.

МИКРИН

«Ана мен баланың жасөспірімдерді зерттеу желісі» (MICYRN) - бұл канадалық зерттеушілердің, клиниктердің және ана мен анаға қатысты саясат сарапшыларының көпсалалы желісі. баланың денсаулығы. Ол елдің университеттеріндегі перинаталдық, неонатальдық және балалар мен жастардың денсаулығын зерттеушілермен байланыстырады Канада денсаулық сақтау институттары. Оның мақсаты пәнаралық зерттеу бағдарламаларын құру, клиникалық зерттеулердің тиімділігі, сапасы мен стандарттарын арттыру және ана мен бала денсаулығын сақтау бойынша білім беруді күрт жақсарту үшін негізгі инфрақұрылымды құру болып табылады.

GRaPH-Int

Геномға негізделген зерттеу және халық денсаулығы халықаралық желісі (GraPH-INT) - бұл халықтың денсаулығы саласындағы сарапшылардың халықаралық қауымдастығы. GRaPH-INT халықтың денсаулығын жақсарту үшін ғылымдар, гуманитарлық және әлеуметтік ғылымдар бойынша геномға негізделген зерттеулерді қолдануға ықпал етеді.^[4]

Веб-сайт 2006 жылы маусымда ашылды. 2007 жылы BioPortal іздеу жүйесінде қоғамдық денсаулық сақтау геномына негізделген тақырыптарды (этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелер, зерттеулер, әдебиеттер, эпидемиологиялық деректер, жаңалықтар мен оқиғалар) іздеуді оңтайландыруға бағытталған даму басталды. .

Әдебиеттер тізімі

^ ^а ^б Авард, Дениз (2001). «Монреаль университетіндегі генетика және қоғамды зерттеу». Биотехника (Маусым / шілде): 48-49.
^ Авард, Дениз (2000). «Генетика және қоғам жобасы». Қоғамдық генетика (3): 102–104.
^ Baxter, C (2003). «Сіз білесіз бе?». Табиғи шолулар Генетика. 5 (4): 334. дои:10.1038 / nrg1079.
^ Берк, В; М.Дж.Хури; Стюарт; RL Zimmern (2006). «Bellagio Group. Геномға негізделген зерттеулерден халықтың денсаулығына апаратын жол: қоғамдық денсаулық сақтау геномикасы желісін дамыту». Медицинадағы генетика. 7 (8): 451–458.

[GeneticsAndSociety-1] а ^б Авард, Дениз (2001). «Монреаль университетіндегі генетика және қоғамды зерттеу». Биотехника (Маусым / шілде): 48-49.

[GeneticsSocietyProject-2] Авард, Дениз (2000). «Генетика және қоғам жобасы». Қоғамдық генетика (3): 102–104.

[AreYouAware-3] Baxter, C (2003). «Сіз білесіз бе?». Табиғи шолулар Генетика. 5 (4): 334. дои:10.1038 / nrg1079.

[BellagioGroup-4] Берк, В; М.Дж.Хури; Стюарт; RL Zimmern (2006). «Bellagio Group. Геномға негізделген зерттеулерден халықтың денсаулығына апаратын жол: қоғамдық денсаулық сақтау геномикасы желісін дамыту». Медицинадағы генетика. 7 (8): 451–458.

[1]

[2]

[3]

[4]